Les intermittents du handicap
L’ASED ou apprivoiser les Syndromes d’Ehlers-Danlos est une association créée en 2007, après que Nelly Serre (Présidente de l’association) ait découvert que sa fille Clara en était atteinte.
Rare et méconnue tant du grand public que du corps médical, cette pathologie touche pourtant plus d’un millier de personnes en France aujourd’hui. Si cette maladie est également méconnue des médecins c’est qu’elle est malheureusement très difficile pour eux à diagnostiquer. Hyper mobilité, manifestations respiratoire et digestives, fatigue et douleurs diffuses sont les symptômes les plus fréquents et sont communs à d’autres maladies.
Parce que ces symptômes apparaissent et disparaissent comme bon leur semble, les médecins pensent souvent que le patient simule et que les blessures ne sont que psychologiques. De cette incompréhension résulte un profond sentiment d’isolement très difficile à gérer pour la personne malade, mais aussi pour ses proches qui se sentent impuissants.
Aujourd’hui L’ASED souhaite que ces personnes réalisent qu’elles ne sont plus seules et que l’association est là pour aider, informer, soutenir et accompagner les personnes atteintes du SED mais également leurs proches.